Co to jest autyzm, co to jest zespół Aspergera?
2011-08-29
Aneta Baczyńska – Rostkowska w rozmowie z Agnieszką Borkowską, pedagogiem, terapeutą, www.jaspik.com
Aneta Baczyńska – Rostkowska: Co to jest autyzm, co to jest zespół Aspergera?
Agnieszka Borkowska: Autyzm należy do całościowych zaburzeń rozwoju. Całościowe - czyli powodujące upośledzenie rozwoju różnych sfer funkcjonowania dziecka. Zaburzony jest m.in. rozwój mowy, funkcji poznawczych, motorycznych.
Do grupy tej zaliczamy dzieci reprezentujące różny poziom rozwoju i funkcjonowania w życiu codziennym. Mogą tu być dzieci w ogóle nie posługujące się mową, które wydają się zupełnie zamknięte w swoim świecie, lub dzieci o wysokim poziomie funkcjonowania, lecz przejawiające trudności w umiejętnościach społecznych, z zaburzeniami rozwoju komunikacji zarówno słownej, jak i bezsłownej oraz stereotypowymi zainteresowaniami, którym stawiana jest diagnoza zespołu Aspergera lub autyzmu wysokofunkcjonującego.
Główną trudnością osób autystycznych są najczęściej relacje społeczne, duża wrażliwość na bodźce co powoduje pozornie dziwaczne, nierozumiane przez otoczenie zachowania. Skutkiem takich trudności jest przeważnie izolacja społeczna zarówno osoby z autyzmem, jak i jej rodziny. Jednak każde dziecko z diagnozą całościowych zaburzeń rozwoju jest inne – to, co dla jednego będzie dużym problemem, dla innego może nie stanowić większej trudności.
Aneta Baczyńska – Rostkowska: Jak poznać na pierwszy rzut oka dzieci z takimi zaburzeniami?
Agnieszka Borkowska: Dzieci te najczęściej wyglądają jak te przeciętne, harmonijnie rozwijające się, co bardzo często powoduje brak ich akceptacji ze strony otoczenia. Rozpoznanie dziecka z takimi zaburzeniami na pierwszy rzut oka wydaje się niemożliwe - jest to oczywiście zależne od stopnia nasilenia objawów. Dzieci z zespołem Aspergera bardzo często nie zostają nawet zdiagnozowane - są odbierane jako trochę inne, dziwaczne jednostki, będące z boku grupy mocno od niej odstając poziomem rozwoju społecznego. Możemy w swoim otoczeniu zauważyć młodych ludzi zatykających uszy, gdy jest głośno, mówiących, że ludzie w autobusie śmierdzą, czy wręcz krzyczących, gdy tłok obok nich je przerasta. Dzieci te na ogół nie nawiązują kontaktu wzrokowego, bardzo skupiają się na swoich specyficznych zainteresowaniach. Trudnością dla nich jest uczestnictwo w rozmowie spontanicznej, szczególnie w grupie rówieśniczej. Takie zachowania są przez otoczenie odbierane jako brak wychowania, społecznie nieakceptowalne, a co za tym idzie z brakiem akceptacji i zrozumienia spotykają się same dzieci i ich rodzice lub opiekunowie.
Aneta Baczyńska – Rostkowska: Jakich specjalnych warunków potrzebują te dzieci do funkcjonowania i rozwoju?
Agnieszka Borkowska: Warunki jakich potrzebują jest sprawą bardzo indywidualną. Uzależnione są one przede wszystkim od stopnia nasilenia zaburzenia. Niezbędna dla wszystkich dzieci ze spektrum autyzmu jest terapia - jednak nie da się określić jednego wzorca dla wszystkich. Jedne potrzebują pracy głównie indywidualnej mającej na celu jak największe usamodzielnienie, w tym np. naukę komunikowania się, samoobsługi. Inne, te wyżej funkcjonujące wymagają głównie treningu umiejętności społecznych i możliwości przebywania wśród zdrowych rówieśników. Na przykład większość dzieci z zespołem Aspergera całkiem dobrze funkcjonuje w ogólnodostępnej lub integracyjnej klasie przy wsparciu kadry pedagogicznej i często indywidualnego asystenta lub nauczyciela wspomagającego.
Wymaga to jednak dużej rozwagi i dostosowania warunków tak, aby wyeliminować niekorzystne bodźce. Jednak aby to uzyskać niezbędna jest akceptacja trudności, które dziecko prezentuje, jak i samego dziecka. Bez wsparcia społecznego, dostosowania warunków do potrzeb dzieci ich rozwój będzie jeszcze bardziej utrudniony.
Aneta Baczyńska – Rostkowska: Jakie są konsekwencje braku terapii, rehabilitacji takich dzieci?
Agnieszka Borkowska: Jako, że terapia ma głównie na celu dążenie do usamodzielniania się dzieci, maksymalne przystosowanie do życia w społeczeństwie uzależnione od ich możliwości, jej brak skutkował będzie izolacją społeczną i większą potrzebą środowiskowego wsparcia w życiu dorosłym.
Aneta Baczyńska – Rostkowska: Z czym rodzice mają największy problem?
Agnieszka Borkowska: Najczęściej jednym z głównych problemów rodziców wychowujących dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju jest konieczność rezygnacji z pracy jednego z rodziców. Co za tym idzie - ograniczenie możliwości zapewnienia dziecku właściwej terapii, która przyspieszyłaby , a często wręcz - umożliwiła jego rozwój. Dość powszechne jest, że rodziny w trudniejszej sytuacji materialnej nie są w stanie zapewnić dziecku podstawowej terapii, gdyż brakuje miejsc w ośrodkach, w których terapia jest refundowana. Często, szczególnie w mniejszych miejscowościach, takich ośrodków po prostu nie ma. Tu pojawia się też problem dowiezienia dziecka na zajęcia do odległej placówki - jego koszt niejednokrotnie przekracza możliwości finansowe i transportowe (np. brak samochodu) rodziców.
Kolejnym problemem bywa izolacja społeczna całej rodziny. Rodzice czują się napiętnowani, a często wraz z dzieckiem odrzuceni przez otoczenie, boją się jego reakcji na trudne zachowania dziecka.
Aneta Baczyńska – Rostkowska: Jak my, ludzie żyjący z boku, możemy wspierać rodziców, jak powinniśmy się zachowywać w relacji z dzieckiem autystycznym i ich rodzicem?
Agnieszka Borkowska: Cały czas się zastanawiam nad tym pytaniem, jak ludzie z boku mogą pomóc, wspierać. Moim zdaniem przede wszystkim nie oceniać rodziców, tego, że są niewydolni wychowawczo, skoro dzieci często zachowują się w dziwny sposób. Jak już mówiłam, na pierwszy rzut oka te dzieci wyglądają "normalnie", ich niepełnosprawności nie widać, więc takich komentarzy, w sklepie, przychodni, czy gdziekolwiek indziej pojawia się mnóstwo. A to boli, gdyż nawet jeśli dziecko jest objęte terapią na efekty trzeba czekać, czasem zajmuje to kilka miesięcy, czasem lat. Jak się zachowywać w relacji z dzieckiem - najlepiej obserwować rodzica, lub po prostu spytać, jeśli nie jesteśmy pewni swojego zachowania. Najczęściej (choć są wyjątki) to rodzice najlepiej znają metody postępowania z dzieckiem autystycznym.
Rodzice bardzo często z poczucia bezradności, wstydu, izolują się, boją się poprosić o pomoc - akceptacja może pomóc im to przełamać, a dla dziecka autystycznego możliwość kontaktu ze zdrowymi dziećmi i innymi dorosłymi jest często najlepszą formą terapii.
Aneta Baczyńska – Rostkowska: Dziękuję za rozmowę.
Polecamy
